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¿Cómo vive una persona con Microcefalia?

Microcefalia
Microcefalia

La microcefalia es una anomalía que altera la vida del paciente y esta presuntamente vinculada con el nuevo virus del Zika, debido a quienes presentan este tipo de enfermedad  tiene  una insuficiencia en el desarrollo del cráneo.

Actualmente se estudia el vínculo que tiene este padecimiento en mujeres embarazadas que traen al mundo niños con problemas en su cabezas, ya que el bebe nace con un tamaño por debajo de lo normal y que ademas permite que el infante sufra infecciones, trastornos genéticos y enfermedades neurológicas.

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Por lo tanto, los  investigadores están  analizando la relación del trastorno con el virus del Zika porque  encontrarle una cura a este problema podría hasta tomar tres años, explican los expertos.

Sin embargo; muchos se preguntaran, como sera vivir con este defecto neuralgico. Para dar una respuesta a interrogante la periodista Camilla Costa, de BBC Brasil, lo investigó.

¿Cómo detectar la microcefalia?
El médico llevará un registro con el tiempo para determinar:
1. ¿Cuál es la medida del perímetro cefálico?
2. ¿Está la cabeza creciendo a una tasa más lenta que el cuerpo?
3. ¿Qué otros síntomas hay?

Entre uno de los casos que la comunicadora de BBC consultó fue el Cleciana y su familia quienes descubrieron a los 15 días de nacido su segundo hijo, Emanuel Eduardo tras una convulsión que padecía de microcefalia con la que ha convido en cinco años hasta ahora.

Cleciana Santos lleva cinco años luchando contra la microcefalia de su hijo, Emanuel Eduardo
Cleciana Santos lleva cinco años luchando contra la microcefalia de su hijo, Emanuel Eduardo

“Cuando nació Emanuel, la obstetra nos preguntó si alguien en la familia tenía la cabeza pequeña. Respondimos que no y nos dijo que deberíamos hacer un seguimiento”, indicó la madre del afectado.

¿Qué pruebas se llevan a cabo  para determinar la microcefalia?

Para identificar los casos actuales de microcefalia en todo el país, relacionados con el virus del zika, el Ministerio de Salud de Brasil utiliza la medida de 32 centímetros, que es la norma establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

En ese aspecto, la neuropediatra Durce Gomes de Carvalho, que monitorea el seguimiento del infante en el Hospital Universitario Oswaldo Cruz en Recife, explicó que el tamaño de la cabeza del niño al nacer, por sí mismo, no llamaría la atención de sus colegas.

En realidad lo que captó la atención de los especialistas fue el perímetro cefálico (contorno de la cabeza del niño en su parte superior) de Emanuel que era de 34 centímetros cuando nació. Sin embargo; hay otros factores que pueden ayudar en el diagnóstico, como la proporción de la cabeza en relación al cuerpo.

En tal sentido,Emanuel era un bebé grande, pues al nacer pesó 4 kilos y medía 51 centímetros, detalle por el cual su cabeza se veía más pequeña de lo que debería.

Pero con la microcefalia, el niño podría presentar problemas cognitivos, deficiencias visuales, motoras y auditivas, o llegar a sufrir síndromes más graves.

Lo complicado del pronóstico

Según los expertos interrogados por BBC Brasil, dicen que es difícil hacer pronósticos completamente exactos porque los casos y las consecuencias varían mucho, en esta ocasión para Emanuel, se trato de un daño muy grande en todas las áreas del cerebro.

La recomendación señalaron los médicos es hacerle una serie de pruebas al bebe para conocer y calificar el nivel de deterioro en su cabeza  a causa de las calcificaciones que se forman en su cerebro por la infección, tal como lo hicieron con el caso del hijo de Erika Roque, de 30 años, Erick que tiene seis meses de edad.

Erika Roque es optimista: sueña con que un día su hijo Erick llegue a ir a la universidad.
Erika Roque es optimista: sueña con que un día su hijo Erick llegue a ir a la universidad.

De igual manera los especialistas realizan exámenes adicionales y también una serie de medidas de estímulo, que incluyen fisioterapia, fonoaudiología y terapia ocupacional a los pacientes.

En este punto a Erick  le están aplicando una serie de terapias  para hacer que las áreas del cerebro que no están lesionadas puedan asumir las funciones de las áreas afectadas.

“Al principio fue muy duro. Pero ahora, al ver a otras familias en la misma situación, me siento más informada”, comentó  Erika  a la BBC.

Situación de angustia familiar

La infectóloga pediátrica Maria Angela Rocha, del Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC) en Recife, que siguió la evolución de la epidemia desde el principio detalló que es importante a los niños con microcefalia suministrarle  una estimulación temprana.

Maria Angela Rocha, infectóloga en Brasil Es difícil convivir con la agustia que causa la enfermedad en las familias
Maria Angela Rocha, infectóloga en Brasil: “Es difícil convivir con la angustia que causa la enfermedad en las familias”.

Por otro lado, Rocha sostuvo que “es difícil convivir con la angustia que causa la enfermedad en las familias” y que a veces resulta complicado explicar el problema a las madres. Las familias tendrán que lidiar con ello durante toda la vida, con una mayor o menor intensidad.”Es una cosa muy seria y sabemos que causa problemas emocionales, sociales y económicos a las familias durante toda la vida”.”Tenemos que tener la cabeza fría y el equilibrio para comunicarnos con estas personas y transmitirles tranquilidad. Convivir con esta situación y compartir esa angustia con las familias no está siendo fácil”, concluyó Rocha.

DesdeLaPlaza.com/BBC/NR