Los hermanos de Sam Evans, de siete años, saben que él es diferente. Los gemelos de cuatro años Jack y Ellie le dicen a la gente, con orgullo, que Evans tiene el «cerebro mareado».
Es su forma de explicar la inestabilidad de sus pies, sus problemas de coordinación y el hecho de que, a veces, Evans hace las mismas preguntas una y otra vez.
Sam es un niño sonriente y sociable que va a la escuela, donde tiene asistencia especializada, pero su vida se hará cada vez más difícil.
«En un año, no podrá hablar y en un año más puede que ya no pueda caminar», dice su madre Miriam.
Los padres de Sam, Will y Miriam, supieron que su primer hijo tenía una enfermedad rara heredada, llamada Niemann-Pick de tipo C, cuando Sam tenía cuatro meses.
También les dijeron que tenía pocas probabilidades de vivir más de dos años. «Fue horrible. No podía explicarlo sin desmoronarme».
DesdeLaPlaza.com/BBC/AMH