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El Día Mundial del Síndrome de Down reconoce y dignifica a más de 7mil venezolanos

El 19 de diciembre de 2011 la Organización de las Naciones Unidas (ONU) suscribió una resolución a través de la cual se aprobó el 21 de marzo de cada año como el Día Mundial del Síndrome de Down. La elección de la fecha se realizó  debido a que simboliza la trisomía en el par 21, es decir, tres cromosomas, en lugar de dos.

El Síndrome de Dow es definido por la ONU como “la combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existente en todas las regiones del mundo y que habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud”.

Es así como por cuarto año consecutivo, con la conmemoración de este día se reconoce la contribución de la población con Síndrome de Down, dando un paso más hacía un mundo que dignifica la diversidad y visibiliza los aportes de las distintas comunidades.

Gerogina Suarez, vocera del equipo de Fundadown , explica que es necesario realizar dos distinciones importantes en el marco de la resolución de la ONU, la primera es referente al debate existente entre si se celebra o se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down.

“Conmemorar se refiere a fechas usualmente lamentables y más que celebrar nosotros consideramos que es un día para visibilizar a ésta población y crear conciencia en los ciudadanos, entendiendo que personas con ciertas diferencias también son parte de nuestra sociedad. Es hablar de inclusión, de integración”.

La segunda distinción guarda relación a si el Síndrome de Down es considerado o no una enfermedad “para la Fundación es una condición, no una enfermedad, es una condición debido a un azar genético. Todos los muchachos pueden aportar con sus talentos a la sociedad”, explica la representante de Fundadown, asociación sin fines de lucro dedicada a la atención de la familia de quienes viven con la condición y orientada a la realización de jornadas de salud para ésta población.

El 21 de marzo es como “un cumple años”

Para Juana Palacios madre de 3 hijos, uno de ellos con Síndrome de Down, este día es especial para ellos, “es como una especie de cumpleaños si lo vieras, sus caras su alegría, un día sólo para ellos, llenos de actividades, donde tiene la oportunidad de compartir con otros amigos que también tienen esta condición”, explica refiriéndose a su hijo José Gregorio Palacios, quien tiene actualmente 17 años de edad.

Ella aún recuerda el nacimiento de su hijo, morocho con su otra hija “me enteré cuando nació, en esa época había mucha desinformación y los exámenes no eran accesibles, el médico me dijo que por cada cierta cantidad de partos uno nacía con el síndrome” relata.

José Gregorio se encuentra rodeado de una familia de deportistas, su abuelo fue pelotero en los años 60, su madre es gloria deportiva en la disciplina de atletismo, su hermano mayor, es selección nacional en volibol y su morocha hasta hace pocos años competía en la categoría de pesas, por lo cual no es de extrañar que José también se haya interesado por el deporte, específicamente por el atletismo, como su madre,  participando en competencias distritales y nacionales.

Actualmente él se dedica a sus practicas deportivas y a su formación en el Taller Laboral, ubicado en Caricuao, donde espera formarse en un oficio para integrarse a la población laboralmente activa.

No hay que esconderlos

La recomendación que da Juana a las madres cuyos hijos tengan el Síndrome es tratarlos como iguales y darles mucho amor “no hay que esconderlos, hay que involucrarlos en todas las actividades, si tienen otros hijos hay que darle el mismo trato que sus hermanos, animarlos, garantizarle su educación y el acceso a actividades que sean de su interés, si es posible involucrarlos en algún deportes ya que eso los ayuda en su desarrollo social y motor. Es un aprendizaje diario, para mi que soy su madre y entrenadora”, comenta.

Como una segunda sugerencia la experimentada madre hace un llamado al Ejecutivo Nacional, a Organizaciones sin fines de lucro y al sector privado para promover la construcción de más escuelas que cuenten con la instalación y el personal capacitado para atender un población que es significativa en el país y que continúa creciendo, así como el cumplimiento de las ayudas económicas y un pensión de por vida “mi mayor preocupación es que mi hijo sea independiente, que hará cuando yo le falté si no tienen ningún ingreso, si no cuenta con una pensión es mi mayor temor”.

Espera que su hijo pronto pueda conseguir un trabajo, “él se está  preparando en el Taller, para integrarse a un empleo en el que él pueda desempeñarse y sentirse útil”, agrega.

El Down en cifras

La incidencia del Síndrome de Down se calcula en 1 de cada mil nacidos en el mundo y se estima que entre el 60% al 80% de las personas con el síndrome presentan problemas auditivos, y entre el 40% y 45% padecen deficiencias cardíacas. Así mismo, es frecuente los problemas asociados al sistema digestivo, enfermedades hormonales, y complicaciones óseas.

Se presume que el Síndrome de Down se encuentra asociado a la edad avanzada de la madre, causando posiblemente un material extra en el denominado cromosoma 21, por lo cual se conoce al Down en el campo médico como “Trisomía 21” lo que se traduce en discapacidad intelectual.

A principios del Siglo XX el pronóstico de vida era de 10 años para quienes padecía el Síndrome, actualmente el 50% de los adultos con Síndrome de Down superan los 50 años, lo que guarda relación con el desarrollo de la medicina moderna y diversas investigaciones realizadas en el tema a fin de mejorar la calidad de vida de las personas y permitir su incorporación y desarrollo personal e individual en la sociedad.

Según el último censo realizado en Venezuela la población con discapacidad es de 5,38%, lo que representaba para el año 2010 la cantidad de un millón 454 mil 845 personas, siendo el 0,5% (alrededor de 7 mil personas), la población con discapacidad mental-intelectual en el país.

Los estados Yaracuy, Mérida, Sucre, Trujillo, Zulia, Vargas son los que mayor índice de discapacidad mental-intelectual poseen superando el promedio de 0,5% mientras que los estados Bolívar, Delta Amacuro, Amazonas y Dependencias Federales son los de menor índice -por debajo del 0,3%-.

El marco legal en Venezuela

En el año 2006 la Asamblea Nacional de Venezuela promulgó la “Ley para personas con discapacidad”  y se crea el Sistema Nacional de Atención Integral a las Personas con Discapacidad con el objetivo de garantizar el desarrollo pleno de esa población así como su incorporación a la sociedad de acuerdo a sus capacidades y facultades.

Entre los principales aspectos fundamentales destacan, los siguientes derechos:

  • Trabajo y condiciones laborales satisfactorias
  • El derecho al deporte
  • Seguridad social
  • Educación y cultura
  • A una vivienda digna
  • Pasaje preferencia y descuentos por concepto de transporte
  • Acceso a las telecomunicaciones

Así mismo prohíbe el trato discriminatorio por causas de discapacidad, así como el abandono y desprotección por parte de los familiares y exige a los patronos al menos un 5%de personas con discapacidad permanente, de la nómina total.

También contempla que los cargos que se asignen a personas con discapacidad no deben impedir su desempeño, presentar obstáculos para su acceso al puesto de trabajo, ni exceder de la capacidad para desempeñarlo, mucho menos están obligados a realizar tareas que resulten riesgosas por el tipo de discapacidad que tengan.

Si bien existe un marco legal establecido y definido la vocera de Fundadown , explica que el trabajo no debe terminar allí y que se hace necesario no dar nada por sentado “siempre harán falta mayores programas de integración, de cocientización más aún cuando se parte del punto de que la diversidad es común, todo ello para hacer más sana la convivencia, aún hay mucho trabajo que hacer”.

DesdeLaPlaza.com/María Caldera